Bonjour tout le monde alors aujourd’hui je vais vous parler de la maladie de Verneuil que pratiquement personne ne connais et ne comprend car on en parle pas dû tout. Alors je suis atteinte de cette maladie depuis environ l’âge de 10- 11 ans j’ai 19 maintenant je suis resté en souffrir sans connaître l’origine sans savoir comment ça s’appelait jusqu’à l’âge de 17 ans car aucun médecin ne savait d’où ça provenait..

Définition de la maladie

La maladie de Verneuil, aussi nommée hidradénite ou hidrosadénite suppurée, est une maladie dermatologique chronique, qui évolue par poussées. C’est une infection des follicules pilo-sébacés dans les régions cutanées où sont présentes des glandes sudorales apocrines (glandes qui produisent de la sueur)

Effet de la maladie sur ma vie

J’en souffre tellement que je suis obligé de me rendre à l’hôpital souvent de façon à ce qu’on incise pour évacuer tout le pus qui est à l’intérieur et heureusement cette maladie ne met pas en jeu le pronostic vital mais est très douloureuse, très gênante et handicapante sur le plan individuel et social je ne peux rien faire car c’est surtout localisé sous mes aisselles à part rester coucher dormir pour oublier la douleur ( quand j’arrive à dormir avec) J’ai la peur de tâcher mes vêtements, de l’odeur des écoulements; généralement je sors pas je met des pansements j’ai des difficultés pour bouger le bras à l’apparition de ces boutons.Les abcès « mal placé » qui coulent disparaissent et revient plusieurs fois dans le mois c’est l’horreur j’ai un problème qui se pose car les abcès ont débuté sous mes aisselles j’ai été traitée par des antibiotiques qui n’ont jamais eu d’effet sur moi et au fur et à mesure mes infections s’intensifient car depuis maintenant 1 an la maladie de Verneuil se loge également au niveau de ma poitrine c’est-à-dire que sous ma poitrine j’ai des abcès qui s’installent et qui me laissent des cicatrices et des plaies toujours aussi douloureuses comme aux aisselles…

En quoi consiste l’opération

Je suis allé à l’hôpital prendre mon rendez pour l’opération qui consiste à faire une excision large car je suis à un stade très avancé de la maladie et est pratiquée sous anesthésie générale. Cette opération permet d’enlever totalement les abcès et les glandes sudoripares pour limiter les récidives .Donc le chirurgien m’a fait rencontrer une de ces patientes qui c’était faites opérer 1 mois avant j’ai vu comment était l’état de son bras après l’opération elle a discuté avec moi…j’en ai pris conscience que si vraiment nous arrivons au stade de l’opération c’est parce que l’on souffre de ça, ce jour-là j’ai été rassurée de voir enfin que j’etait pas la seule à être dans la situation car je me sentais seule face à ça parce que je suis la seule de ma famille à être atteinte et voir cette femme comme moi ma aider .Je sais qu’après l’opération j’aurais mal et voir mes aisselles en cicatrisation se sera pas joli, je sais à quoi m’attendre, je sais que je devrais rester couché plusieurs mois le temps de rétablir mais très sincèrement j’ai hâte d’essayer cette opération car j’ai très mal depuis des années avec ça. Mon opération se fera dans 6 mois pour les personnes atteintes et qui n’ont pas encore pris la décision de se faire opérer si vous voulez après l’opération je vous dirais comment je l’ai vécu pour vous soutenir et rassurer vos craintes.

Soutien aux personnes concernées

Le message que je veux faire passer aujourd’hui à vous qui prenez le temps de me lire,c’est que si vous avez cette maladie ne vous sentez pas seule car il y a d’autres personne dans le même cas et je suis là pour vous si besoin de parler et aussi les personnes qui connaissent des personnes dans le même cas il faut soutenir car moi j’ai ma familles mon compagnon qui me soutiennent parce que au début je me sentais dégoûtante avec cette infection avoir des cicatrices des plaies au corp des odeurs qui sentent énormément une fois que le pus s’écoule…j’ai de la chance que mon compagnon il m’aide il me rassure il m’aime malgré tout car pour certaines personnes ça peut-être répugnant mais dites-vous que ces pas quelque chose de facile et que la personne concernée n’a pas besoin d’être rejeté mais juste de soutien.

N’hésitez pas à me suivre sur Instagram : be_ _ _ _cky